Farmaco anti narcolessia testato su una marchigiana: «Mi addormentavo ovunque e se ridevo mi cedevano i muscoli: ora ho ripreso in mano la mia vita»

La testimonianza della sambenedettese Francesca Di Luzio oggi residente a Urbino

Narcolessia, ora c'è un farmaco. Il neurologo Plazzi con Francesca Di Luzio
Narcolessia, ora c'è un farmaco. Il neurologo Plazzi con Francesca Di Luzio
di Gianluca Murgia
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Giovedì 31 Agosto 2023, 16:52 - Ultimo aggiornamento: 23:54

Un farmaco innovativo per combattere la narcolessia di tipo 1, quella che si manifesta con sonnolenza diurna cronica,  improvvisa perdita del tono muscolare, paralisi al risveglio e allucinazioni, colpendo una media di 4 persone su 10mila. La cura è stata studiata a livello internazionale, con la partecipazione dell'Irccs Istituto scienze neurologiche dell'ospedale Bellaria di Bologna, coinvolgendo 73 pazienti individuati nei principali Centri sui disturbi del sonno del mondo (17 sono quelli della Usl di Bologna). 

La paziente marchigiana

 Tutta marchigiana la testimonianza  dell'efficacia del nuovo farmaco: Francesca Di Luzio di San Benedetto del Tronto, 37 anni, oggi residente a Urbino e in cura a Bologna da quando ne aveva 10.  «Mi addormentavo ovunque, anche sul piatto in cui mangiavo, a scuola di continuo, perdevo intere ore di lezione, al cinema, in auto, mentre giocavo...

appena cerca un calo di tensione. Se ridevo avevo dei cedimenti muscolari pur senza cadere a terra. Studiare era impegnativo. Preparavo l'esame a dicembre camminando con le finestre aperte. È stata una svolta, un radicale miglioramento della qualità della mia vita. Ho ripreso a leggere, vado a pranzo fuori... ho il tempo ora pieno di cose da fare».

Il farmaco si basa sulle molecole sintetiche in grado di attivare o inibire i recettori dell'orexina. «Purtroppo, lo studio è stato interrotto prematuramente per la comparsa di epatotossicità in alcuni pazienti - ha spiegato il neurologo Giuseppe Plazzi, responsabile del Centro del Sonno - tutti casi comunque risolti e sono già partiti nuovi trial leggermente diversi, che speriamo abbiano le caratteristiche di sicurezza evidenziate già negli studi preclinici».

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