Continueremo su questa strada, perché nessuno deve sentirsi solo». «Ho scelto il Gils - spiega Mara Maionchi, che da tempo presta il suo volto per la causa dei pazienti con sclerodermia - per aiutare in una importante opera di divulgazione e spero, con la visibilità che in questi anni mi è stata concessa, di spingere sempre più persone a conoscere la malattia per interpretarne i sintomi precocemente». (Red-Opa/AdnKronos) ISSN 2465 - 1222 27-SET-19 13:27 NNNN
Malattie rare, sclerodermia: domenica 29 settembre ciclamini in cento piazze e visite negli ospedali
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Venerdì 27 Settembre 2019, 22:01
MALATTIE RARE: SCLERODERMIA, CICLAMINI IN 100 PIAZZE E OSPEDALI APERTI = Mara Maionchi testimonial del Gils che promuove la Giornata nazionale sulla patologia Milano, 27 set. (AdnKronos Salute) - Il rosa dei fiori dell'inverno colorerà domenica 29 settembre più di 100 piazze d'Italia per la Giornata nazionale del ciclamino, l'appuntamento promosso ogni anno dal Gils-Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia. Per sensibilizzare su questa malattia rara torna anche il progetto 'Ospedali apertì, dal 22 settembre al 5 ottobre in tutta la Penisola, con controlli e consulenze come quelli offerti oggi dalle 9 alle 12 dalla Fondazione Irccs Policlinico di Milano dove sono intervenuti anche l'assessore al Welfare della Regione Lombardia, Giulio Gallera, e Mara Maionchi, testimonial del Gils. Per conoscere le piazze e le strutture sanitarie coinvolte, cliccare su www.sclerodermia.net o telefonare al numero 800.080.266. L'iniziativa - sottolineano gli organizzatori - rappresenta un'occasione unica per sostenere la ricerca contro la sclerodermia e favorirne la diagnosi precoce, il vero strumento utile a diagnosticare la patologia, anche anni prima che si manifesti. Il ricavato dell'offerta dei ciclamini quest'anno contribuirà a finanziare un bando di ricerca pubblico di 30 mila euro, con tema libero sulla malattia, riservato a un giovane ricercatore under 40, e un progetto da 20 mila euro da dedicare a borse di scambio per brevi periodi da suddividere tra le 9 Scleroderma Unit dislocate in tutta Italia e promosse da Gils. (segue) (Red-Opa/AdnKronos) ISSN 2465 - 1222 27-SET-19 13:27 NNNN MALATTIE RARE: SCLERODERMIA, CICLAMINI IN 100 PIAZZE E OSPEDALI APERTI (2) = (AdnKronos Salute) - «Il nostro impegno è diffondere conoscenza su una malattia ancora poco nota - afferma la presidente dell'associazione, Carla Garbagnati Crosti - e favorirne quindi la prevenzione tramite una diagnosi precoce, decisiva ai fini della qualità della vita dei pazienti e della loro sopravvivenza». «Regione Lombardia è in prima linea per la cura e la presa in carico delle persone affette da sclerodermia - dichiara Gallera - Lo scorso anno abbiamo avviato un network molto importante, 'Scleronet', una rete integrata di unità operative e ambulatori, che mette in relazione le migliori eccellenze.
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