IL DRAMMA
Bimbo di 5 anni soffre di ansia, allergia e ha problemi intestinali. I medici non sanno dare un nome alla sua malattia
Bimbo di 5 anni soffre di ansia, allergia, ha problemi digestivi e intestinali. I medici: «Malattia senza nome»

Ansia, allergia, problemi digestivi e intestinali e altri problemi ancora affliggono un bimbo di 5 anni. Ma alla sua malattia i medici non sanno dare un nome e non trovano risposta per dargli una diagnosi: «una malattia senza nome». Quello di Charlie Parkes, 5 anni, è un caso che ha confuso i medici, è senza una diagnosi e rischia di rimanere così. Il bambino inglese soffre di problemi sensori, digestivi e intestinali, ipermobilità, allergia, ansia, ha un sistema immunitario indebolito, disturbo dell'attaccamento e si sospetta l'autismo.

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Ha trascorso i suoi primi due anni di vita facendo esami in ospedale per trovare una spiegazione ai suoi mali, che non è mai arrivata, come segnala la Bbc. Charlie è uno dei 6.000 bambini che nascono ogni anno nel Regno Unito con una malattia genetica così rara, che i medici non riescono a identificare e finiscono per classificare come Swan (Syndrome Without a Name), cioè sindrome senza un nome.

Già mentre era nell'utero materno, l'ecografia aveva rilevato dei problemi nel suo cervello. «Abbiamo molte tessere del puzzle, ma non riusciamo a metterle insieme ed avere il quadro generale», dice sua madre Laura. Senza una diagnosi, la famiglia si è sentita isolata e ha ha dovuto combattere per le terapie.

«Ad un certo punto eravamo seguiti da 20 diversi dottori per 20 problemi - continua -. Abbiamo dovuto lottare per tutto, ogni servizio, ogni supporto extra e macchinari». Charlie frequenta una scuola pubblica e ha da poco ha imparato a tenere una matita in mano, quando alla famiglia avevano detto che non avrebbe camminato o parlato.

Probabilmente non avrà mai una diagnosi della sua malattia, ma la sua famiglia ha iniziato ad accettarlo. Per il futuro sua madre spera che possa essere «felice e resiliente - conclude -. Ha frantumato ogni obiettivo e aspettatva che si aveva su di lui, fatto a pezzi i libri di testo di medicina e riscritto il suo».

Lunedì 29 Aprile 2019, 19:24
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