IL PROGETTO
Sla, nasce il primo registro nazionale della malattia: servirà a migliorare la ricerca
Sla, nasce il primo registro nazionale della malattia: servirà a migliorare la ricerca

Nasce il primo registro nazionale sulla Sla. Il compito di avviare la creazione del primo archivio sulla Sclerosi laterale amiotrofica è stato affidato da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) all'associazione del registro dei pazienti neuromuscolari. Il registro servirà a finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Ad oggi in Italia non esiste un archivio che tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero di persone colpite dalla malattia degenerativa, ma solo stime sulla diffusione in rapporto alla popolazione. Sono 6mila le persone affette da Sla, e a loro sarà rivolta un'indagine preliminare che servirà ad ottenere una prima mappatura. Il questionario sarà sottoposto ai centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi.

Il questionario è già disponibile online, dove rimarrà fino al 15 febbraio 2018. Si tratta di un progetto ambizioso, primo passo per la creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da SLA.

L'associazione del registro dei pazienti neuromuscolari è un'ente partecipato da Aisla insieme ad ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA, Fondazione Telethon e UILDM, e si occuperà anche della gestione successiva del Registro. Il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, dove è arrivato dopo aver insegnato ad Harvard.

Per facilitare la massima partecipazione all'iniziativa, l’Associazione inizierà ad invitare tutte le famiglie con le quali è già in contatto – attraverso l’invio di email, sms e con il supporto degli oltre 300 volontari attivi su tutto il territorio nazionale – a compilare l’indagine preliminare. Nell'indagine vengono raccolti i dati anagrafici delle persone affette dalla patologia e le informazioni sui centri in cui è stata diagnosticata la malattia e sui professionisti che seguono il malato. Tutte informazioni fondamentali per comprendere quali specialisti poter coinvolgere direttamente nelle fasi successive di costruzione del registro. In una seconda fase, pazienti e medici potranno accedere a specifiche schede cliniche, per inserire informazioni più dettagliate e mantenerle costantemente aggiornate.

L’insieme di questi dati consentirà di avere un quadro clinico dei pazienti realistico e facilmente accessibile. Il Registro SLA sarà operativo dalla primavera 2018 con l’auspicio che possa diventare uno strumento di ricerca per sviluppare ulteriori studi e trial clinici sulla malattia. Per qualunque domanda sul Registro o chiarimento in merito alla compilazione del questionario, AISLA Onlus mette a disposizione il Centro di Ascolto, contattabile allo 02/66982114 dalle 9.00 alle 17.00 o il seguente indirizzo e-mail centroascolto@aisla.it.

Lunedì 20 Novembre 2017, 22:40
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